Ainda encarado no Brasil como um tabu, o debate sobre o viver e o morrer ganha um espaço seguro e qualificado no festival inFINITO, que chega à terceira edição em 2020. Devido à pandemia do coronavírus, o evento marcado para os dias 3 e 4 de outubro será realizado inteiramente de forma online.
Maior evento da América Latina sobre o tema, o evento reunirá sete convidados internacionais, entre eles o escritor Andrew Solomon, autor do premiado O Demônio do meio-dia, o médico BJ Miller, referência mundial em cuidados paliativos, e a advogada Alua Arthur, doula da morte e fundadora da organização Going with Grace.
Outros 10 convidados nacionais também participam dos masterclasses e das rodas de debates, como a jornalista Tatiana Vasconcellos, o cartunista Mauricio de Sousa, e a médica paliativista Ana Claudia Quintana Arantes.
O 3º Festival inFINITO é organizado pelo movimento de mesmo nome, criado pelo comunicador Tom Almeida. Depois de passar por três perdas pessoais em um período de três anos, ele passou a estudar temas como terminalidade, finitude, cuidados paliativos, morte e luto.
“Eu perdi minha mãe. Um ano depois perdi meu primo. E no ano seguinte perdi meu pai. Foram três mortes em três anos, e essa experiência me transformou. Eu fui entendendo como era importante falar sobre finitude e morte”, contou Almeida, ao Paraná Portal.
Ao refletir sobre cada uma das perdas, ele hoje compreende que a família não teve um papel de protagonismo ao enfrentar o primeiro processo. “Todas as decisões foram dos médicos. Achava que estava incluso no pacote da dor: ‘é assim que morre, é assim que sofre’”, diz o criador do movimento inFINITO, que também atua como colunista no podcast Finitude.
Após perder a mãe, Tom Almeida lidou com a proximidade da morte de outro familiar próximo. E conversou abertamente sobre o viver e o morrer com o primo, diagnosticado com um câncer terminal. “A morte dele estava chegando e as pessoas ao redor não aceitavam aquilo. Como se não aceitar evitasse o que estava para acontecer. Foi ali que eu descobri o que são cuidados paliativos”, disse.
Com o pai, que já era idoso, o criador do movimento inFINITO contou que teve uma atitude diferente. As conversas foram francas, e a despedida foi marcada pelo afeto e pela gratidão.
“Obviamente cada um morre de uma forma, mas com o aprendendo acumulado a gente conseguiu mudar muita coisa. A forma como ele morreu foi muito diferente da minha mãe porque a gente ofereceu mais conforto físico e emocional. Ele não morreu numa UTI, isolado, entubado e sedado. Ele morreu no quarto, com a gente, ouvindo a nossa voz. A gente pode se despedir, dizer o quanto o amava, o agradecer”.
Foi a partir dessas experiências pessoais, estudos e pesquisas que Tom Almeida passou a entender melhor o tamanho do tabu que existe no Brasil para debater o viver e o morrer. Segundo ele, a ausência de educação para a morte e o desconhecimento sobre os direitos humanos contribuem para que o Brasil esteja entre os piores países do mundo para morrer.
“A gente ouve muito a frase: ‘não tem mais nada a se fazer’. Pode não ter mais nada a se fazer sobre a doença, sobre o tratamento, mas pela pessoa tem tudo a ser feito. É inadmissível que uma pessoa com qualquer tipo de doença terminal esteja com dor. O que precisa é conhecimento técnico para cuidar desse sofrimento”.
Com cerca de 200 milhões de habitantes, o Brasil tem, atualmente, cerca de 4 mil profissionais da saúde que atuam com cuidados paliativos. Apenas 177 de unidades que prestam serviços deste tipo são encontradas no território nacional, o que coloca o País pelo menos três décadas atrás de países desenvolvidos quando o assunto é refletir sobre o viver e o morrer.
Neste sentido, o movimento inFINITO também propõe conectar o país aos movimentos que debatem esse assunto pelo mundo.
3º FESTIVAL INFINITO
- Masterclasses: ingressos esgotados.
- Masterclasses e Rodas de debates: R$ 170,00 (com direito a certificado digital e acesso ao conteúdo por 3 meses)
- Inscrições: https://festivalinfinito2020.eventbrite.com.br
- Apoio: Instituto Olga Rabinovich – A boa partida
*Parte da renda será destinada ao projeto Comunidades Compassivas, que atua nas comunidades do Rio de Janeiro
CONFERENCIONISTAS INTERNACIONAIS
ALUA ARTHUR
Alua Arthur é doula da morte, advogada, e fundadora da Going with Grace, uma organização de planejamento de fim de vida e treinamento para doulas da morte que existe para apoiar as pessoas enquanto elas respondem à pergunta: “O que devo fazer para estar em paz comigo mesmo e desta forma viver o agora e morrer graciosamente? ” De consultas privadas de fim de vida a cursos online, ela está incansavelmente comprometida em trazer a consciência para a morte e o morrer e acredita apaixonadamente que a morte pode inspirar a maneira como vivemos. Atualmente faz parte do Conselho de Diretores da National End-of-Life Doula Alliance (NEDA) e do End-of-Life Doula Council da National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO).
ANDREW SOLOMON
É escritor e professor de psicologia, política e artes; vencedor do Prêmio Nacional do Livro; e ativista em direitos LGBT, saúde mental e artes. Em 2000, lançou “O Demônio do meio-dia”, livro que se tornou uma referência sobre o tema depressão. O livro foi finalista do Prêmio Pulitzer e venceu o National Book Award de 2001, sendo considerado um dos cem livros mais importantes da última década pelo jornal The Times.
BJ MILLER
Referência mundial em Hospice e Cuidados Paliativos. Foi diretor-executivo do Zen Hospice Project. A carreira de BJ tem sido dedicada a levar os cuidados de saúde a uma abordagem centrada no ser humano e ele defende isso tanto a nível político como pessoal. Ele deu mais de 100 palestras nacionais e internacionais sobre os tópicos da morte e o morrer, cuidados paliativos e a intersecção da saúde com o design. Sua palestra no TED de 2015, “O que é mais importante no fim da vida”, foi vista mais de 11 milhões de vezes e seu trabalho também foi o assunto de várias entrevistas e podcasts, incluindo Oprah Winfrey e The Times.
DALLAS GRAHAM
Dallas Graham é editor e fundador do Red Fred Project e também participará do 3º festival inFINITO. Ele encontra crianças vivendo com doenças raras e potencialmente fatais e as transforma em autores publicados. Em seguida, ele compartilha seus livros de histórias com o mundo. Dallas acredita que esses livros contêm as melhores histórias já contadas.
MICHAEL HEBB
Michael Hebb é sócio da RoundGlass e fundador do coletivo End of Life e Death Over Dinner. Ele é o autor de Let’s Talk About Death (Over Dinner) e, antes do COVID, ele podia ser encontrado viajando pelo mundo falando no TEDMED, na Cúpula da Fundação Obama, no SXSW e no Fórum Econômico Mundial. Escreveu para várias publicações, incluindo USA Today, GQ, Food and Wine. Já recebeu Dalai Lama em um de seus jantares e já palestrou para a Obama Foundation.
TORRIE FIELDS
A experiência de Torrie Fields como uma jovem com câncer e sem plano de saúde a ensinou em primeira mão como as decisões políticas podem impactar profundamente a vida das pessoas. Ela se tornou uma ativista e agora trabalha para alinhar os sistemas sociais, políticos e médicos para apoiar o cuidado centrado na pessoa para indivíduos com doenças que limitam a vida ou em final de vida. A capacidade de Torrie de combinar dados, mensagens e paixão a torna uma força poderosa no movimento para ampliar e antecipar os cuidados paliativos a todos os que precisam.
YOKO SEN
Yoko K. Sen é uma alquimista do som e também participará do 3º festival inFINITO. Musicista profissional e fundadora da Sen Sound que tem como missão transformar o ambiente sonoro em hospitais. Como uma musicista de formação clássica e com grande sensibilidade aos sons, ao passar pela experiência de ser paciente se deu conta do quanto os ruídos nos hospitais eram perturbadores. Envolvida em projetos que repensam o design da experiência sonora no ambiente hospitalar. A iniciativa da Sen Sound, “My Last Sound – Meu Último Som” foi premiado pelo concurso END of Life da Open IDEO, envolvendo centenas de pessoas de todo o mundo.
